Carnet · D'un proche aidant

Mémoires d'expériences SLA

De la maladie que la médecine décrit à la maladie que des personnes vivent.
De regards croisés, de ceux d'aidants, aux gestes d'un prendre-soin, en renouvelés.

↓

Tout commence avec ce détail, presque silencieux.

Quand le corps murmure quelque chose que personne ne semble alors encore capable d'appréhender.

Un projet: SIDE

Silent Detail

SIDE retrace, à travers des regards, ceux de proche aidant, le vécu : un vécu SLA. Retracé en 4 actes — expériences vécues, réflexions croisées — des premiers signes au locked-in. Il confronte le vivant à 60 références internationales, et rend visibles des chemins d'amélioration.

Humble contribution personnelle, en soutien à toutes celles et ceux qui gardent l'espoir ou cherchent.

Afin que d'autres façons de prendre soin et de vivre avec la maladie émergent.
Au-delà de souffrances, de douleurs.
À l'ère du numérique, des technologies.
Et de Présence humaine irremplaçable.

Fleury Reynald, Proche Aidant — MPH, MBA, MSc — Février 2026

60 références internationales · Anthropologie · Phénoménologie · Humanités médicales

↓

Regards croisés·Parties prenantes

I · Les récits · Ce récit

Acte / · Effractions · Récidivistes

De la quiétude au service des urgences

Scène \ · Errances · Dépendances · Souffrances

Protagonistes : Médecin généraliste · Orthophonistes · Accueil de jour · Urgences · La personne touchée · Narrateur

Personne ne s'alarme. Un accident vasculaire cérébral (AVC) ischémique, quelques années plus tôt, laissant une hémiparésie gauche partiellement résolutive.
Une personne, à domicile, qui marche encore, avec un déambulateur.
Des médecins qui surveillent. Des professionnels de santé qui rendent visite quotidiennement ou trimestriellement pour des renouvellements.
C'est le cadre connu, la trajectoire attendue.

Puis un jour une dysarthrie apparaît — trouble de l'articulation de la parole.
Fréquente en post-AVC. Des séances de rééducation orthophonique hebdomadaires.
Des consultations trimestrielles qui renouvellent les ordonnances — sans pour autant renouveler les hypothèses.

Malgré une parole qui s'épaissit semaine après semaine.
Malgré des chutes qui se répètent, mois après mois.
Vieillissement, séquelles vasculaires, et pourquoi pas athérome.
Les mots rassurent.

Jusqu'au jour d'un malaise d'allure vagale lors d'une sortie, et d'un passage aux urgences.

Jusqu'à cette lettre des services d'accueil de jour : « L'évolution de l'état de santé entraîne un besoin d'aide trop important. Nous ne pouvons plus l'accueillir. »
Résiliation du contrat.
Le système choisit de lâcher avant d'avoir compris.

C'est alors que commencent réellement les besoins de voir, d'insister. D'obtenir, après des mois, une consultation d'un second orthophoniste. Le bilan tombe : dysarthrie sévère, inintelligibilité quasi totale. Hypotonie oro-bucco-faciale sévère, réflexe de déglutition aboli. Une dégradation motrice et langagière qui évolue depuis environ un an — sans étiologie mise en avant. La conclusion est sans équivoque : « Il me semble très important d'obtenir une consultation neurologique dans les meilleurs délais afin de trouver une étiologie à ces troubles. »

Les meilleurs délais. Un rendez-vous obtenu quelques semaines plus tard. Un neurologue, enfin.

Entre les premiers signes, en vérité, jamais expliqués très précisément, et ce rendez-vous qui changera tout, trois années auront passé. Le corps avait commencé à se dérober. Mais aucun cadre médical ne venait organiser ce que le sujet pressentait.
Il le savait, quelque part.
Il était seul avec ce savoir-là.

Reflexion >_ · Expériences · Parcours · Savoirs

Interaction : Médecin généraliste · Neurologue · Urgentiste · Proche Aidant · Urgences

Refs: [53] Pavey 2013, [39] O'Brien 2011, [8] Sorbonne 2025

La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) expose à l'un des destins les plus difficiles qui soient : une conscience intacte dans un corps qui se paralyse progressivement, avec un horizon de 2 à 5 ans. Et pourtant, de cette épreuve extrême émergent des témoignages d'une intensité remarquable — sur le sens de la vie, sur les relations essentielles, sur ce qui compte vraiment.

Des êtres qui écrivent, décrivent, créent, transmettent.
Des proches, des aidants, des esprits qui se transforment.
Des soignants qui témoignent que ces accompagnements sont parmi les plus riches de leur carrière.

Ce qui s'ensuit n'est pas un cas isolé. Ce parcours, ces errances, ces souffrances se retrouvent dans une grande majorité des trajectoires SLA documentées. La maladie rare la moins rare des maladies rares — et pourtant, malgré le savoir accumulé, ces points de friction perdurent. C'est là aussi que réside une énigme : au-delà du mystérieux de la maladie elle-même, celui de l'écart persistant entre ce que les sciences découvrent, ce que les experts recommandent, et ce qu'au quotidien, collectivement, ainsi qu'individuellement, nous continuons de pratiquer.

Scène X · Errances · Endroits · Moment · Soin · Pratique · Coûts · Souffrances

Protagonistes : La personne touchée · Silence

Stavrianakis [1] nomme creuset de l'incurable ce qui se joue lorsque la guérison est impossible : le soin ne disparaît pas, il se fragmente. Trois errances se superposent — diagnostique (les signes sont là mais personne ne les relie), thérapeutique (les ordonnances se renouvellent sans renouveler les hypothèses), et de prise en charge (les lieux, les équipes, les logiques de soin se divisent sans se coordonner). Entre la clinique neurologique, les soins palliatifs et le domicile, la personne touchée navigue entre des cadres normatifs partiellement incompatibles — chacun constituant la maladie et la personne comme des objets d'attention différents.

1Errance diagnostique●●●

10 à 16 mois en moyenne entre le premier signe et le mot qui va tout changer. Trois, quatre médecins consultés. Des IRM normales. Pas d'électromyogramme. Des diagnostics erronés — syndrome du canal carpien, spondylose, anxiété. Pavey [53] nomme cette période l'angoisse flottante : le corps a déjà commencé à se dérober, mais aucun mot ne vient nommer ce qui arrive. Le sujet le sait, quelque part. Mais il est seul avec ce savoir-là.

« La légère boiterie survenue le 29 septembre 2008 en accompagnant ma fille à l'école allait devenir le début du cauchemar. S'ensuivirent neuf mois d'errance thérapeutique. »

— Portail SLA

Scène 2 — Annonce · Verdict

Protagonistes : Patient · Neurologue · Proche aidant

Et puis un jour, dans un bureau de neurologie, le mot tombe. Sclérose Latérale Amyotrophique. Le silence qui suit n'est pas un silence ordinaire. C'est le bruit d'un avenir qui s'effondre.

2L'annonce = effraction psychique●●●

Locock (2009, Oxford) a trouvé le mot juste pour ce moment : biographical abruption. Pas une rupture — une annihilation. Le passé perd son sens parce qu'il menait quelque part. L'avenir disparaît parce qu'il n'y a pas de rémission possible, pas de protocole de guérison, pas de peut-être. Ce qui distingue la SLA de toute autre annonce grave, c'est cette confrontation simultanée à trois certitudes : la maladie est mortelle à 100 %, la paralysie sera progressive et totale, rien ne peut l'arrêter. Le patient rentre chez lui. Il a des rendez-vous tous les trois mois. Entre les rendez-vous, il y a le silence.

« « Je ne veux pas mourir » — sa première réaction. Il rentre à la maison avec des rendez-vous tous les 3 mois. »

— CNSPFV 2021

💡

C'est ici que le regard change. Si l'annonce est une effraction, alors l'accompagnement doit être une reconstruction. Protocole d'annonce structuré, oui. Soutien psychologique immédiat, oui. Mais surtout : aider la personne à recoudre un récit de vie — ce que [51] Brown (2008) appelle le biographical repair. Quelqu'un qui écoute. Quelqu'un qui a traversé la même chose. Quelqu'un qui montre qu'il y a encore un « après ».

Octobre. Un peu plus de deux mois après le verdict. Lors de l'annonce, seul le détail de quelques larmes glissant sur quelques joues parlait encore, dans le silence que la gravité de la situation imposait.

Cette fois, un autre bureau. Celui d'une infirmière coordinatrice d'un EHPAD. Six personnes autour d'une table : un médecin généraliste, l'infirmière coordinatrice, deux proches aidants, une femme atteinte d'Alzheimer — et son mari, touché par la SLA. On parle d'elle. De son placement. De protocoles. De « prise en charge ». Elle est là, présente et absente. Lui aussi — présent, mais chaque jour un peu moins.

La dysarthrie a commencé son travail. Paynter [73] a décrit ce que vivent les personnes touchées : communiquer prend un effort. Chaque mot est une négociation avec une mâchoire, des lèvres, un souffle qui se dérobent. La parole n'est plus un don — elle est un coût.

Et pourtant. À travers une bouche qui ne lui obéit plus, deux mots forcent le passage :

« C'est ridicule. »

— Octobre

Deux mots, un bureau. Fricker [70] nomme injustice testimoniale le moment où la crédibilité d'un sujet est minorée en raison de préjugés. Kidd et Carel [71] montrent que les personnes chroniquement malades y sont particulièrement exposées : la maladie, dans le regard de l'institution, ne diminue pas seulement le corps — elle diminue la parole, le jugement, le droit de nommer. La dysarthrie devient prétexte d'exclusion.

Mais nommer l'absurde, c'est déjà refuser de s'y soumettre.

Disruption biographique [72] — quand la maladie chronique effondre les repères d'une vie. Ici, la disruption est double. Deux maladies neurodégénératives dans un même couple. L'une efface le corps, l'autre efface la mémoire. Les proches aidants naviguent entre deux effondrements — dans un espace institutionnel [74] qui n'est conçu pour accueillir ni l'un ni l'autre.

Acte //

Dépouillements · Silencieux

Le corps qui se dérobe

Scène 3 — Le corps qui se dérobe

Protagonistes : Patient · Équipe pluridisciplinaire · Ergothérapeute

Le corps, désormais, n'obéit plus. Ce n'est pas brutal — c'est pire. C'est lent. Un geste qui hier était fluide demande aujourd'hui une concentration épuisante. Demain il sera impossible. Merleau-Ponty avait nommé cette distinction : le Leib, le corps que l'on est — celui par lequel on touche, on marche, on embrasse — se transforme en Körper, le corps que l'on a — celui qu'on lave, qu'on déplace, qu'on nourrit. L'image de l'avenir se découvre dans les salles d'attente des centres SLA, au contact des malades plus avancés. On voit ce que l'on sera.

3Dépossession corporelle

« Mon corps est une prison, seuls mon cerveau et ses capacités intellectuelles restent intacts. »

— Leah Stavenhagen, La Revue du Praticien, 2025

Scène 4 — La parole qui disparaît

Protagonistes : Patient · Orthophoniste · Aidant · Technologie

De toutes les pertes, celle de la parole est peut-être la plus silencieusement dévastatrice. La dysarthrie s'installe d'abord — les mots sortent déformés, méconnaissables. Puis l'anarthrie — plus aucun son. L'enfermement communicationnel précède souvent l'enfermement corporel. Et dans ce silence forcé, un chiffre résonne : 81 % des soignants reconnaissent avoir imposé des choix à des patients sans le vouloir, faute de pouvoir les entendre (CENOMY 2024). La personne est là. Consciente. Mais on décide à sa place.

4Perte de la parole●●●

« Quand on perd la parole, on perd le pouvoir de raconter sa propre histoire. »

— CENOMY 2024

Scène 5 — La honte

Protagonistes : Patient · Aidant · Regard social

Avec la dépendance totale arrive ce que beaucoup taisent : la honte. Être lavé. Être nourri. Être changé. Par ceux qu'on aimait autrement — le conjoint, l'enfant devenu parent de son parent. Stavrianakis (CNRS, 2020) a identifié ce que les statistiques médicales ne captent pas : le sentiment d'être un fardeau est la première cause de demande de suicide assisté dans la SLA — bien avant la douleur physique, bien avant la peur de la mort. C'est l'insupportable du regard de l'autre sur soi diminué.

5Dépendance et honte

6Douleur invisible

Et pendant ce temps, dans les manuels, dans les consultations, dans les protocoles, une phrase revient : la SLA est une maladie indolore. Or les patients décrivent des crampes qui réveillent la nuit, une spasticité qui tord les membres, des douleurs articulaires du corps immobilisé. Arthur Kleinman (1988) a un mot pour cet écart entre ce que la médecine dit et ce que le patient vit : violence épistémique. Ne pas reconnaître la douleur parce qu'elle ne correspond pas au cadre nosographique, c'est nier l'expérience même du sujet.

« On me dit que ma maladie ne fait pas mal. Mon corps dit le contraire. »

— Sorbonne Université, 2025

Opportunités d'innovation

🏠

Domotique précoce : automatisation lumières, volets, portes, température

🗣️

Banque de voix personnalisée — enregistrer la voix DÈS le diagnostic

💎

Dignity therapy : intervention structurée ciblant continuité du soi, legs, générativité

👂

Écoute structurée du vécu douloureux — approche illness vs disease

🏠

C'est ici que la technologie cesse d'être un gadget et devient un acte de résistance. Enregistrer la voix du patient dès le diagnostic — avant qu'elle ne disparaisse — pour qu'il puisse un jour parler avec ses propres mots depuis un écran. Automatiser l'ouverture d'un volet, l'allumage d'une lumière, le déverrouillage d'une porte — chaque geste reconquis sur la maladie est une parcelle de dignité préservée. Et unifier la communication et le contrôle de l'environnement dans une même interface oculaire : le regard qui ne peut plus rien faire d'autre devient le regard qui fait tout.

Acte ///

Négociations · Impossibles

Vivre avec l'incurable

Scène 6 — Les décisions

Protagonistes : Patient · Neurologue · Soins palliatifs · Éthique clinique

La vie continue. C'est peut-être le plus difficile à comprendre pour ceux qui regardent de l'extérieur. La maladie est mortelle à 100 %. Et pourtant la survie peut durer deux ans, cinq ans, dix ans, parfois davantage. Le patient n'est ni guérissable, ni mourant imminent. Il est dans un entre-deux que la médecine ne sait pas nommer — déjà en train de mourir, encore en train de vivre.

7Parcours fragmenté

Dans cet entre-deux, le parcours de soins se morcelle. Trois mois entre les consultations pluridisciplinaires — et entre les consultations, un désert. Les kinésithérapeutes qui acceptent de suivre des patients SLA se comptent sur les doigts de la main. Le maquis administratif — MDPH, PCH, ALD, PSAD — est un labyrinthe qui épuise ceux qu'il devrait protéger. L'ARSLA décrit la réalité sans détour : un parcours « morcelé, décourageant ».

8Décisions irréversibles●●●

Et au milieu de cette fragmentation, des décisions impossibles se posent, l'une après l'autre. Chacune est irréversible. Chacune engage le corps pour toujours. Accepter une gastrostomie, c'est ne plus jamais manger par la bouche. Accepter une ventilation non invasive, c'est dépendre d'une machine pour chaque souffle. Accepter une trachéotomie, c'est renoncer définitivement à la parole naturelle. Le neurologue dit qu'il y a un « bon moment » pour chaque décision. Mais le bon moment médical ne coïncide presque jamais avec le moment où le patient est prêt à y consentir.

« Personne ne peut décider à votre place si vous voulez vivre branché à une machine. »

— Foley, 2014 (Trinity College Dublin)

Scène 7 — L'isolement

Protagonistes : Patient · Aidant · Société · Administration (MDPH)

9Isolement social

10Épuisement des aidants

Pendant ce temps, le monde se rétracte. Les amis espacent leurs visites. Les collègues cessent d'appeler. Les invitations ne viennent plus. La mort sociale arrive bien avant la mort physique — chaque absence confirme, un peu plus, la sortie du monde des vivants. Et celui ou celle qui reste — le conjoint, la fille, le fils devenu aidant — porte un fardeau qui ne cesse de croître. Patient et aidant sont enfermés dans une culpabilité croisée : le patient culpabilise de faire souffrir celui qui l'aide. L'aidant culpabilise de ne pas en faire assez, ou de souhaiter secrètement que cela s'arrête. Galvin (2016, Dublin) a un nom pour cela : un double bind destructeur.

« Je ne parle même pas de mes propres besoins, qui passaient souvent à la trappe. »

— Axelle Huber, aidante

Opportunités d'innovation

📡

Télémédecine et télésuivi IoT réduisant les déplacements vers centres experts

📝

Directives anticipées accompagnées — processus continu, pas document unique

🖥️

Visioconférence accessible : commande oculaire/vocale des dispositifs numériques

🛏️

Automatisation surveillance nocturne : capteurs chute, monitoring respiratoire → répit aidant

📡

C'est ici que le fil rouge fait toute la différence. Un coordinateur de parcours dédié — un être humain, pas une application — qui connaît le patient, suit l'évolution, anticipe les étapes. La télémédecine et le télésuivi IoT pour ne plus imposer des déplacements épuisants vers le centre expert. Des directives anticipées accompagnées, non pas comme un document signé une fois, mais comme un dialogue continu qui évolue avec la personne. Et la nuit, un capteur de chute, un monitoring respiratoire automatisé — pour que l'aidant puisse, enfin, dormir.

Acte ////

Seuils · Ultimes

La fin de vie et l'ultime dépossession

Scène 8 — L'angoisse

Protagonistes : Patient · Pneumologue · Aidant · La nuit

Il y a une peur qui accompagne chaque jour, chaque nuit, depuis le diagnostic. Ce n'est pas la peur de mourir. C'est la peur de comment on meurt. La cause principale de décès dans la SLA est l'insuffisance respiratoire. Et la représentation de cette mort — étouffer, paralysé, conscient, incapable d'appeler à l'aide — est une terreur qui ne quitte jamais le patient. Elle est là dans le silence de la chambre. Elle est là dans l'essoufflement au milieu d'une phrase. Elle est là dans le regard de ceux qui ne savent pas comment en parler.

11Angoisse asphyxie●●●

« Toute la souffrance en lien avec les représentations de la mort par asphyxie ou fausse route. »

— Espace éthique Île-de-France

Scène 9 — Le locked-in

Protagonistes : Patient · Conscience · Regard · Le possible

Au point ultime du parcours, tout converge. Le locked-in est l'aboutissement de chaque perte décrite dans les pages précédentes : le corps immobile, la parole éteinte, la dépendance absolue — et pourtant une conscience intacte, prisonnière derrière des paupières qui ne peuvent plus que cligner. Situation anthropologiquement extrême. C'est ici que résonne la question posée par Anthony Stavrianakis (CNRS, 2020) au terme de son ethnographie : que signifie au juste « vivre le mieux possible le plus longtemps possible » lorsque l'horizon de guérison n'existe pas ?

12Locked-in●●●

« Quel dénuement pour un patient lorsque son seul moyen de communiquer est le regard et le mouvement des paupières ! Comment ne pas devenir un 'objet de soins' ? »

— Base SantéPsy

Opportunités d'innovation

📊

Monitoring SpO2/CO2 connecté avec alertes — réduire l'angoisse de la décompensation brutale

🧠

BCI et interfaces neuronales directes — recherche de rupture

❤️

C'est ici que la technologie atteint sa limite — et sa raison d'être. L'interface cerveau-machine (BCI) et la domotique oculaire peuvent maintenir un fil de communication quand tout le reste a disparu. Le monitoring respiratoire connecté peut réduire l'angoisse de la décompensation brutale en nommant ce qui approche plutôt qu'en le laissant dans l'ombre. Mais au-delà de tout dispositif, il reste ce qu'aucune innovation ne peut remplacer : une main posée sur un bras immobile. Un regard qui dit je suis là. Une voix qui continue à parler à celui qui ne peut plus répondre.

II · Des épreuves · Cette réalisation

À Propos

Ce que révèle l'épreuve

La SLA confronte à l'un des destins les plus difficiles qui soient : une conscience intacte dans un corps qui se paralyse progressivement, avec un horizon de 2 à 5 ans. Et pourtant, de cette épreuve extrême émergent des témoignages d'une intensité remarquable — sur le sens de la vie, sur les relations essentielles, sur ce qui compte vraiment. Des êtres qui écrivent, décrivent, créent, transmettent. Des proches, des aidants transformés. Des soignants qui témoignent que ces accompagnements sont parmi les plus riches de leur carrière.

Ce paradoxe est au cœur de cette exploration : la vie qui s'intensifie face à une mort annoncée.

Démystifier l'angoisse de l'asphyxie

L'une des terreurs qui hantent patient et aidant est celle d'une mort par étouffement brutal. La réalité est différente : le décès survient le plus souvent dans un contexte d'insuffisance respiratoire progressive, généralement lors d'une phase d'endormissement ou de diminution graduelle de la respiration. Les épisodes de mort subite sont rares (<1%). Près de 90% des patients non ventilés connaissent une fin paisible.

Sources : PubMed, Palliative Care Network, INSERM, PMC

Proche Aidant — Ce qui anime cette réalisation

En tant que fils d'un père vivant avec la SLA (diagnostic depuis août 2024), et fort d'une formation en santé publique (MPH), management (MBA) et ingénierie (MSc), j'ai ressenti le besoin de comprendre — vraiment comprendre — ce que traverse mon père, et ce que traversent les quelque 8 000 personnes touchées par la SLA en France.

L'objectif : créer une ressource vivante, évolutive, collaborative. Un pont entre les sciences, la recherche et l'expérience humaine.

🇫🇷

~8 000

personnes touchées en France

📈

2,5/100k

incidence annuelle

⏱

2-5

ans d'horizon moyen

📚

sources & témoignage

Convergences internationales

Comprendre

Ce que la recherche internationale nous apprend

Ce que vous venez de traverser, des chercheurs de six pays l'ont documenté, chacun avec ses méthodes, ses patients, sa langue. L'Irlande, la Suède, le Royaume-Uni, le Canada, le Pays de Galles, la France. Ce qui frappe, au croisement de leurs travaux, ce ne sont pas les différences. Ce sont les convergences. Le vécu de la SLA transcende les cultures, les systèmes de santé, les contextes sociaux. Trois thèmes universels émergent :

⚙

Contrôle

Maintenir une maîtrise sur sa vie malgré la perte de contrôle sur son corps. Les patients ne sont pas passifs — ils exercent un contrôle actif et adaptatif (Foley 2014).

◈

Quête de sens

Face à l'inévitable : relations profondes, transmission, créativité, spiritualité. Ozanne (2013, Suède) : oscillation entre terreur et sens.

⟁

Décision sous incertitude

Les décisions de soins mobilisent des dimensions bien au-delà du médical : identité, rôles familiaux, valeurs, peur, espoir.

6 cadres théoriques

Illness vs Disease

Kleinman, 1988

La maladie vécue (illness) vs la maladie objectivée (disease). La SLA est « indolore » pour la médecine, douloureuse pour le patient.

Abruption biographique

Locock et al., 2009 (UK)

Au-delà de la rupture biographique (Bury 1982) : dans la SLA, le diagnostic = annihilation du récit de vie. Mais aussi tentatives de biographical repair.

Dignity-conserving care

Chochinov, 2002 (Canada)

Trois domaines de la dignité : préoccupations maladie, répertoire de conservation (continuité du soi, legs, générativité), inventaire social.

Savoir expérientiel

Sakellariou, 2013 (Cardiff)

Les patients développent un savoir propre pour négocier avec la maladie — trop souvent ignoré par les soins standardisés.

Grounded theory du parcours de vie

Foley et al., 2014 (Irlande)

L'âge, la parentalité, le stade de vie façonnent les décisions de soins. Contrôle actif et adaptatif face à la perte.

Quête de sens existentiel

Ozanne et al., 2013 (Suède)

Oscillation entre angoisse de mort et recherche de sens. Vecteurs : relations sincères, donner/recevoir de l'aide, acceptation.

C'est Arthur Kleinman qui, en 1988, a posé la distinction fondatrice : il y a la disease — la maladie que le médecin diagnostique — et il y a l'illness — la maladie que la personne traverse. Toute la souffrance invisible de la SLA tient dans cet écart. Harvey Max Chochinov, au Manitoba, a construit à partir de là un modèle de soin centré sur la dignité — testé avec succès auprès de patients SLA en Australie. Dikaios Sakellariou, à Cardiff, a montré que les patients développent un savoir expérientiel sur leur maladie — systématiquement ignoré par les protocoles standardisés. Gerry Foley, à Dublin, a révélé que les décisions de soins sont façonnées par l'âge, la parentalité, le stade de vie, les valeurs profondes de la personne.

Pays	Chercheurs	Apport clé
Irlande	Foley, Timonen, Hardiman	Contrôle actif. L'âge et la parentalité façonnent les décisions.
Suède	Ozanne, Graneheim, Strang	Quête de sens existentiel. Relations sincères, acceptation.
Royaume-Uni	Locock, Brown, Pavey	Abruption biographique. Biographical repair.
Canada	Chochinov (Manitoba)	Dignity-conserving care. Trois domaines de la dignité.
Pays de Galles	Sakellariou (Cardiff)	Savoir expérientiel ignoré par les soins standardisés.
France	Stavrianakis (CNRS)	Ethnographie du « vivre le mieux possible » sans horizon de guérison.

Vue d'ensemble

Matrice de synthèse

12 points d'expérience en un regard

N°	Point d'expérience	Sev.	Dimension	Innovation clé
1	Errance diagnostique	●●●	Médicale / Psychique	Biomarqueurs précoces
2	Annonce = effraction psychique	●●●	Psychique / Existentielle	Protocole d'annonce structuré avec soutien psychologique immédiat
3	Dépossession corporelle	●●	Corporelle / Identitaire	Domotique précoce : automatisation lumières, volets, portes, température
4	Perte de la parole	●●●	Communicationnelle	Banque de voix personnalisée
5	Dépendance totale et honte	●●	Narcissique / Relationnelle	Dignity therapy : intervention structurée ciblant continuité du soi, legs, générativité
6	Douleur invisible	●●	Corporelle / Épistémique	Écoute structurée du vécu douloureux
7	Parcours fragmenté	●●	Organisationnelle	Télémédecine et télésuivi IoT réduisant les déplacements vers centres experts
8	Décisions irréversibles	●●●	Existentielle / Éthique	Directives anticipées accompagnées
9	Isolement social	●●	Sociale / Identitaire	Visioconférence accessible : commande oculaire/vocale des dispositifs numériques
10	Épuisement des aidants	●●	Relationnelle / Systémique	Automatisation surveillance nocturne : capteurs chute, monitoring respiratoire → répit aidant
11	Angoisse asphyxie	●●●	Existentielle / Psychique	Monitoring SpO2/CO2 connecté avec alertes
12	Locked-in	●●●	Totale (anthropologique)	BCI et interfaces neuronales directes

●●● = Critique (atteinte à la dignité) | ●● = Élevé (souffrance significative)

Partie III · Le regard qui change

Transformer

De témoin à acteur : cinq principes pour une autre approche

Si vous êtes arrivé ici, quelque chose a changé. Vous avez traversé le parcours — non pas comme patient, mais comme témoin attentif. Vous avez vu ce que la maladie fait au corps, aux liens, au temps, à l'identité. La question, maintenant, n'est plus que se passe-t-il ? mais qu'est-ce qui, dans cette traversée, peut être transformé ? Pas guérir — personne ne peut guérir la SLA. Mais adoucir. Anticiper. Préserver ce qui peut encore l'être.

⏱01

Précocité

Chaque outil — CAA, domotique, soutien psychologique — doit être introduit AVANT que le besoin ne devienne critique. La banque de voix se fait quand la voix existe encore. L'adaptation du domicile se fait quand le patient peut encore participer aux choix.

🧵02

Continuité

Un fil rouge humain et organisationnel qui traverse les phases. La rupture neurologie → rééducation → palliatif est un facteur de pénibilité en soi. Le coordinateur de parcours dédié est l'innovation organisationnelle la plus urgente.

🗳03

Dignité décisionnelle

Maintenir la capacité de décision jusqu'au dernier moment. Cela exige deux conditions : des outils de communication fiables ET une écoute structurée de la volonté — y compris quand celle-ci évolue.

🔗04

Approche systémique

Le patient ne vit pas seul sa maladie. L'aidant, la famille, les soignants forment un écosystème vulnérable. La souffrance de l'un retentit sur tous les autres. Le soin de l'aidant est un soin du patient.

👁05

Reconnaissance du vécu

Prendre au sérieux la parole du patient — y compris sur la douleur, la honte, le désir de mourir. L'approche illness ne remplace pas l'approche disease. Elle la complète. Et sans elle, le soin est incomplet.

Partie IV · Le geste de l'innovateur

Agir

Technologies d'assistance et innovation centrée sur la personne

L'innovation, ici, n'est pas un mot de conférence. C'est un geste concret posé dans le quotidien d'une personne qui vit avec la SLA. Un capteur de chute installé dans une chambre pour que le conjoint-aidant puisse enfin fermer les yeux la nuit. Une commande oculaire qui permet au patient locked-in de dire j'ai mal ou ouvre la fenêtre ou je t'aime. Un coordinateur de parcours qui décroche le téléphone quand la famille ne sait plus à qui s'adresser. Six domaines d'action se dessinent :

🗣👁🧠

Communication

PP4, PP12

Interface unifiée CAA + domotique. Commande oculaire. BCI. Banque de voix personnalisée — à enregistrer DÈS le diagnostic, quand la voix est encore là.

🏠⚙

Autonomie résiduelle

PP3, PP5

Automatisation lumières, volets, portes, température. Chaque geste reconquis est une victoire. Chaque choix préservé est une parcelle de dignité.

📡📱

Coordination & Télésuivi

PP7

Plateformes IoT intégrant données respiratoires, nutritionnelles, motrices. Télémédecine réduisant les déplacements épuisants.

🖥🌐

Lien social

PP9

Visioconférence accessible. Commande oculaire/vocale. Communautés en ligne. Domotique sociale (interphone, porte, vidéo).

🛏💆

Répit aidant

PP10

Capteurs de chute. Monitoring respiratoire nocturne. Automatisation de la surveillance. Le répit n'est pas un luxe — c'est une condition de survie du couple aidant-aidé.

📊🫁

Sécurité respiratoire

PP11

Monitoring SpO2/CO2 connecté avec alertes précoces. Réduire l'angoisse de la décompensation brutale — nommer la peur pour la contenir.

Tout a commencé par des détails silencieux. Un lacet. Un stylo. Une syllabe. Vous les avez traversés avec nous. Ce que vous savez maintenant, c'est ce que vivent la personne atteinte de SLA et ceux qui l'accompagnent — jour après jour, décision après décision, silence après silence. Ce savoir est déjà un soin. Et de ce savoir peut naître le geste qui ne restaure pas la santé perdue, mais préserve ce qui n'a jamais cessé d'être là : la dignité d'être encore une personne.

Bibliographie

Références

74 références internationales

Anthropologie, phénoménologie, psychologie clinique, sociologie médicale

Anthropologie et sciences sociales

[1]

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Les URL citées étaient accessibles en février 2026. Cette analyse synthétise des sources académiques internationales (France, Royaume-Uni, Irlande, Suède, Canada, Australie, États-Unis, Pays-Bas), des rapports institutionnels et des témoignages publiés.

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